Durante la semana 19 (12 de agosto del 2022), en un ultrasonido de control de anatomía, la técnico empezó comentando todo lo que iba viendo, pero en un punto se puso muy callada y estaba tomando mucho tiempo con algunas imágenes. Mi estrés se empezó a disparar. En un momento nos pidió disculpas y dijo que iba a buscar a alguien más porque dada la posición en la que estaba Abby no podía ver bien su corazón. Volvió con otro técnico que le iba a ayudar y siguieron tomando imágenes, ambas estaban muy calladas. En el proceso imprimieron varias imágenes y al terminar ambas salieron del cuarto, dijeron que pronto llegaba la doctora y no nos dieron las impresiones. No parábamos de mirar las fotografías del perfil de nuestra bebé, que en ese momento estaban colgando de la máquina.
Dessireé decía que se había asustado pero que solo era que Abby estaba escondiéndose. Mi estrés por las nubes, pero no dije nada para no alterarla.
Cuando la doctora finalmente llegó, nos preguntó si sabíamos porqué estábamos allí, a lo que Dessireé respondió que era para saber que la bebé se estaba desarrollando bien. La doctora nos dijo lo que veía, el tiempo se detuvo, creo que no lloré en el momento pero por dentro estaba quebrado. Abby parecía tener una cardiopatía letal congénita llamada “síndrome de corazón izquierdo hipoplásico” (HLHS), un defecto serio donde el lado izquierdo del corazón no se desarrolla. No existe cura. No entendíamos qué pudo haber ocasionado ese defecto y para nuestra sorpresa, los doctores tampoco sabían. Pero nos dijeron que no se debía a algo que hubiéramos hecho mal, porque no existe causa conocida.
Esta cardiopatía es rara y representa el 2% o 3% de todas las cardiopatías congénitas. Nos devastó saber que formamos parte de ese pequeño porcentaje y que esta cardiopatía es letal.
La doctora nos ofreció varias opciones: terminar el embarazo antes de las 24 semanas (límite legal para terminaciones en Illinois), continuar el embarazo a término y dejar que Abby viviera el tiempo que tuviera que vivir, o cirugía. Decidimos darle a Abby la oportunidad de vivir. Ella tendría que llegar a término para luego someterse a tres cirugías: Norwood (en la primer semana de nacida), Glenn (en los primeros seis meses) y Fontan (alrededor del segundo o tercer año). El objetivo es que el lado derecho del corazón asuma el trabajo completo, bombeando sangre oxigenada al cuerpo, hasta poder recibir un transplante.
Nos dijeron que la mayoría de casos de HLHS llegan a término dado que la madre es la que suple el oxígeno cuando el bebé aún está en el vientre, pero existe un porcentaje bajo de muerte intrauterina.
Nuestro siguiente paso era una cita con un especialista. Con solo semanas de vida, nuestra pequeña ya tenía una cita con un cardiólogo para confirmar el diagnóstico. Nunca habíamos estado tan tristes, la impotencia, la incertidumbre, el miedo a lo que venía era demasiado grande.
No nos sentíamos completamente seguros de someter a un bebé tan pequeño a cirugía de corazón abierto, pero investigando sobre el tratamiento descubrimos que muchos bebés se someten a éstas cirugías en Estados Unidos y el porcentaje de sobrevivencia ha mejorado a lo largo de los años.
Hemos estado viviendo en Estados Unidos por varios años, pero venimos de Costa Rica y la mayoría de nuestra familia cercana vive ahí. Durante esos días por primera vez sentimos el peso de estar aislados, lejos de nuestras familias. Tener algunos amigos cerca, salir y hablar nos ayudó. Aún así, pensar en lo que venía era muy duro, en el mejor de los casos, Abby sobreviviría a las operaciones y en algún momento de su vida necesitaría un trasplante.
A pesar de recibir estas noticias acerca de Abby, estuvimos contentos de haberla visto otra vez. Nuestra bebé había sobrevivido el procedimiento de FIV y la habíamos empezado a sentir desde las 14 semanas de embarazo a pesar de que la placenta estaba ubicada hacia el frente del útero. Sabíamos que Abby era fuerte.